Cada 24 de octubre conmemoramos el Dia Mundial de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una denominada enfermedad rara que afecta a cerca de 500 personas en el mundo. La clave es visibilizar y concientizar para que más personas puedan acceder a su tratamiento.
En este nuevo capítulo de Vida y Salud nos centramos en el Dia Mundial de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Esta es una enfermedad denominada rara y crónicamente debilitante, en la cual, los glóbulos rojos son destruidos debido a la ausencia de algunas proteínas en su membrana celular. Esto genera una anemia hemolítica crónica. Incluso, es potencialmente mortal.
En nuestro programa estuvimos junto al Dr. Vicente Sandoval, hematólogo UC Christus, quien comentó las causas, síntomas y tratamientos para esta enfermedad que no tiene cura.
Síntomas y tratamientos
Algunos de los síntomas de estos pacientes son: dolor abdominal, dolor de espalda, orina oscura intermitente, tendencia al sangrado, formación de hematomas, debilidad y fatiga. Respecto al pronóstico del HPN, en pacientes que no tienen el tratamiento, es del 35% en los primeros cinco años, según la Sochihem, la cual aumenta cuando se puede acceder a los medicamentos.
Respecto al tratamiento, los medicamentos para el HPN inhiben el sistema inmunitario, por lo que pueden ayudar a disminuir la descomposición de los glóbulos rojos.
Casos y pacientes
En este capítulo, también conocimos la historia de Pedro Chávez, paciente diagnosticado con HPN. Fue cerca del año 2007 que ingresó a urgencias por un “supuesto resfrío”, sin embargo, tras realizarle diversos análisis, el equipo médico se dio cuenta que algo más estaba pasando. Posteriormente, durante un año, se sometió a diversos estudios los que arrojaron que padecía de HPN.
Actualmente, Pedro ya lleva un año con tratamiento farmacológico para esta patología, lo cual ha cambiado considerablemente su calidad de vida. Y el mensaje que quiere impulsar es que se den a conocer estos casos para que más personas puedan acceder a este tratamiento, que actualmente no está cubierto por el GES ni por la Ley Ricarte Soto.
FUENTE T13
